L’endometriosi è spesso ignorato …

L'endometriosi è spesso ignorato ...

30 marzo 2015

Senie Byrne ha iniziato le mestruazioni a 15, e divenne rapidamente un esperto nella gestione del dolore. Ogni mese, si sentiva come se avessero 1.000 freccette immerso nel suo addome; a volte passava fuori dalle crampi. Era spesso nausea, costipazione ed esausto. A volte, ha avuto la diarrea. Ha detto che ha visto 22 medici nel corso degli anni, ma nessuno la prese sul serio.

“Mi hanno detto che era tutto parte di essere una donna, e che non c’era nulla che potessero fare per me”, ha detto la signora Byrne, 29 anni, che lavora nel settore dei servizi finanziari a Leesburg, in Virginia. Un medico le ha dato una prescrizione per Prozac, dicendole che era tutto nella sua testa.

Infine, quando era 21, un medico ha eseguito una laparoscopia per vedere cosa stava succedendo. La diagnosi: grave endometriosi. un ormone e le malattie del sistema immunitario in cui il tessuto uterino è trovato al di fuori dell’utero, causando lesioni nelle ovaie, tube, rivestimento addominale, intestino o vescica. Mentre non si sa come o perché le cellule uterine forma in altre parti del corpo, le lesioni possono causare infiammazione e dolore debilitante.

La signora Byrne ha detto che era un po ‘sollevato di avere finalmente un nome per quello che era stato in difficoltà lei. “Sapevo che qualcosa non andava quando avevo 15 anni, ma nessuno mi ascoltava”, ha detto.

Si stima che circa 89 milioni di donne in tutto il mondo, tra cui 6,5 milioni negli Stati Uniti e in Canada, hanno l’endometriosi, secondo l’Associazione endometriosi, un gruppo di ricerca e di advocacy. I sintomi possono includere periodi debilitanti, movimenti intestinali dolorosi con le mestruazioni, infiammazione, emorragia interna, tessuto cicatriziale e infertilità.

Ma questi numeri sono grezzi, dicono gli esperti, perché molti giovani ragazze con endo, come viene chiamato, non trovano fuori solo anni dopo. In realtà, la ricerca da parte dell’Associazione Endometriosi stima che può richiedere fino a 10 anni dalla comparsa del dolore per un medico di dare una diagnosi di endometriosi, in gran parte perché molti medici non credono che la malattia colpisce gli adolescenti. A quel punto, il danno è stato fatto.

“L’insegnamento medico su endometriosi è che si tratta di una malattia delle donne in età riproduttiva, non adolescenti”, ha detto Mary Lou Ballweg, il presidente e direttore esecutivo dell’Associazione endometriosi. “Molte volte, si sente dire che le ragazze sono detto che sono troppo giovane per avere la malattia, che stanno cercando di uscire da scuola, o che stanno esagerando. Aggiungere l’idea sbagliata che il dolore con le mestruazioni è normale, e si ottiene un fascio di confusione. E non meno importante, la maggior parte dei ginecologi stanno trattando disagio problemi ginecologici adolescenti e pediatri non lo fanno. “

Jill Fuersich, 31, un insegnante di scuola materna a Manhattan, prima ha avuto il suo periodo quando era 12. She giorni spesso perdere di scuola ed eventi sociali perché era in agonia. “I medici hanno detto che era normale avere un periodo che è stato doloroso”, ha detto.

Ha rimbalzato tra i ginecologi e gastroenterologi per un decennio fino a quando lei finalmente ricevuto una diagnosi di endometriosi a 23. È stata data la pillola anticoncezionale e un IUD progesterone, che avrebbero dovuto alleviare i sintomi. Non lo fecero.

Da allora ha avuto quattro operazioni, la più recente di una procedura di escissione di quattro ore per rimuovere aderenze e fibromi. “Mi sento O.K.,” ha detto la signora Fuersich, un co-fondatore di un gruppo di sostegno, Endo Guerrieri. “E ‘stato molto scoraggiante che dovevo essere nel dolore per tanti anni prima ho avuto alcun aiuto reale”.

Molti medici non sono istruiti sulla malattia negli adolescenti. «Perché è il divario così grande tra la comprensione scientifica della malattia e del trattamento le persone sono sempre?”, Ha detto il dottor Grazia Janik, un chirurgo riproduttiva a Milwaukee. “C’è una mancanza di comprensione nella comunità medica di quali opzioni sono disponibili e quali sintomi cercare.”

L’endometriosi non ha alcuna cura conosciuta, anche se un intervento chirurgico per rimuovere le lesioni endometriali può aiutare temporaneamente. Se l’endometriosi si verifica nell’intestino, una resezione intestinale è un’altra opzione, anche se l’assicurazione spesso non lo copre.

In particolare, essendo in stato di gravidanza a volte offre sollievo, ma molte donne con endometriosi sono sterili. Un intervento di isterectomia. la rimozione chirurgica dell’utero, può anche aiutare, ma non sempre.

“Un sacco di donne che sono alla ricerca di sollievo da endo subirà una isterectomia, e che non necessariamente fornire un sollievo dai loro sintomi”, ha detto il dottor Linda M. Nicoll, un assistente professore ostetricia e ginecologia presso la NYU Langone Medical Centro.

Un comitato pratica della American Society for Reproductive Medicine ha pubblicato le linee guida per il trattamento del dolore associato con endometriosi, ma il documento chiarisce che nessuno studio ha confrontato direttamente terapie mediche e la chirurgia, così uno non è raccomandato rispetto ad un altro.

Coloro che sono coinvolti nella lotta contro la condizione di dire che non vi è un one-size-fits-all soluzione.

“La malattia è altamente individuale”, ha detto la signora Ballweg.

Negli ultimi tre anni, ha avuto tre operazioni, tra cui una resezione intestinale. Ma lei soffre ancora durante l’ovulazione e le mestruazioni.

Dopo due ambulatoriale e due operazioni di degenza, la signora Byrne anche aveva ancora dolore. Lei brulè rimanere incinta per alleviare i sintomi, ma uno specialista della fertilità determinato le sue uova erano impraticabile. A 22 anni, ha deciso di avere un intervento di isterectomia.

Per cinque anni e mezzo dopo, la signora Byrne aveva po ‘di dolore. Ma di recente, ha iniziato ad avvertire i sintomi come se stesse avendo il suo periodo.

“Se i medici mi avevano preso sul serio a 15”, ha detto, “che conosce sarebbe successo a me a 22?”

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